3 người trong một gia đình mang gen đột biến "chỉ sống được về đêm"

17/12/2020, 09:30 GMT+07:00

Căn bệnh khô da sắc tố khiến những người trong cùng một gia đình này không dám tiếp xúc với ánh nắng mặt trời ban ngày.

Tính đến nay, chị T.T.K.P cùng 2 người trong gia đình ở Tây Ninh đã có 10 năm sống chung với căn bệnh khô da sắc tố này.

Tuy nhiên may mắn nhờ nhận được sự điều trị tận tình của các bác sĩ, tình trạng bệnh của những người này đã phần nào cải thiện.

 
Yếu tố gen đóng vai trò quan trọng với sức khỏe mỗi người (ảnh: Sài Gòn giải phóng)
Yếu tố gen đóng vai trò quan trọng với sức khỏe mỗi người (ảnh: Sài Gòn giải phóng)

>> Xem thêm: Campuchia xuất hiện bệnh lạ với nhiều triệu chứng mẩn da, gây ngứa

Căn bệnh không thể tiếp xúc với ánh sáng

Theo Tuổi trẻ, Trung tâm U máu Bệnh viện Đại học Y dược TP.HCM mới đây đã thông tin về việc tiếp nhận điều trị, nghiên cứu cho 3 người trong một gia đình mắc bệnh khô da sắc tố. Được biết, họ đã tiến hành tiếp nhận theo dõi bệnh từ năm 2010, tính đến nay đã 10 năm.

 
Bệnh viện Đại học Y dược TP.HCM là nơi tiếp nhận điều trị cho chị P. cùng người nhà trong nhiều năm. (Ảnh: Dân Trí)
Bệnh viện Đại học Y dược TP.HCM là nơi tiếp nhận điều trị cho chị P. cùng người nhà trong nhiều năm. (Ảnh: Dân Trí)

Bác sĩ Trần Thế Viện - giảng viên bộ môn Da liễu, Đại học Y dược TP.HCM cho biết đây là căn bệnh vô cùng hiếm gặp với tỉ lệ 1/1.000.000. Làn da của người mắc sẽ không có cơ chế tự phục hồi khi bị tổn thương bởi tia cực tím. Điều đó có nghĩa là cứ tiếp xúc với ánh sáng mặt trời thì da của họ sẽ bị cháy nắng nghiêm trọng, kèm theo kích ứng, phồng rộp, khô da…

Bệnh khô da sắc tố còn để lại nhiều hệ quả nghiêm trọng hơn cho bệnh nhân. Trong đó phải kể đến việc mắt sợ và nhạy cảm với ánh sáng, suy giảm thị lực, đục thủy tinh thể, tuổi thọ trung bình thường không quá 40.

 
Bác sĩ đang kiểm tra tình trạng da cho bệnh nhân. (Ảnh: Tuổi trẻ)
Bác sĩ đang kiểm tra tình trạng da cho bệnh nhân. (Ảnh: Tuổi trẻ)

>> Đừng bỏ lỡ: Cô gái 17 tuổi có nguy cơ mù vì mắc bệnh lạ sau khi nặn mụn

Bệnh nhân gần như phải cách ly với cuộc sống bình thường

Không chỉ trường hợp của gia đình chị P. mà tất cả những người mắc phải bệnh này trên thế giới đều chẳng thể sinh hoạt một cách bình thường. Để hạn chế tiếp xúc với ánh nắng mặt trời, họ chỉ có thể ra ngoài vào ban đêm. Ngoài ra, người bệnh còn thường xuyên phải thực hiện các cuộc phẫu thuật để loại bỏ những tổn thương da có hại. Còn nếu bắt buộc phải ra ngoài vào ban ngày, họ cần phải bôi kem chống nắng mỗi 1 giờ, song song với đó là trang bị mũ phủ kín mặt, găng tay…

 
Công nghệ điều trị bằng laser (Ảnh: Báo Nông nghiệp)
Công nghệ điều trị bằng laser (Ảnh: Báo Nông nghiệp)

Riêng 3 người trong gia đình chị P., bên cạnh áp dụng các phương pháp trên thì họ còn được điều trị thêm bằng laser và cho kết quả rất khả quan. Tín hiệu đáng mừng rõ ràng nhất đó là thay vì phải phẫu thuật để loại bỏ tổn thương trên da, chị P. chỉ cần thực hiện laser là được.

>> Có thể bạn quan tâm: Kinh hoàng căn bệnh lạ biến cô gái 25 tuổi thành trẻ con

Hiện tại, căn bệnh khô da sắc tố do đột biến gen gây ra vẫn chưa có biện pháp điều trị triệt để. Tuy nhiên với kết quả hiện tại của chị P. cùng người nhà, hy vọng sẽ có thể mở ra triển vọng cho việc nghiên cứu sau này.

Các thông tin đời sống xã hội sẽ được liên tục cập nhật tại YAN!

CÔ GÁI MẮC BỆNH LẠ LÚC NÀO CŨNG NÓNG NHƯ LỬA ĐỐT

Cô gái Samara Rose Ingraffia sống tại Mỹ cũng đã mắc phải một căn bệnh hiếm gặp về da khiến cô lúc nào cũng cảm thấy bị nóng rát giống như bị bỏng. Cô chỉ có thể tiếp xúc với môi trường nhiệt độ dưới 17 độ C.

Căn bệnh này đã khiến Samara không thể đến trường học như bạn bè đồng trang lứa mà chỉ có thể ở trong nhà. Đây là một hội chứng mà cô bị di truyền từ cha, và hy vọng chữa trị duy nhất phải thuộc vào việc ghép tế bào gốc ở Nhật. Tuy nhiên chi phí cho phương pháp này lại vô cùng đắt đỏ.

Xem thêm tại đây!