"Cô bé mai rùa"- trường hợp thứ 2 trên thế giới xuất hiện ở Việt Nam

Trên thế giới ghi nhận trường hợp đầu tiên mắc bệnh hiếm này là “cậu bé mai rùa” người Colombia, và vừa qua tại nước ta đã phát hiện trường hợp thứ hai: một “cô bé mai rùa” đến từ Sóc Trăng.

Em là Trần Thị Ngọc Thắm quê ở huyện Trần Đề, Sóc Trăng. Theo lời chị Thạch Thị Đa Ni - mẹ Thắm kể lại: “Từ lúc sinh ra, trên lưng em đã có cái bướu đen, to như quả quýt. Gia đình lúc đó tiền nong chỉ đủ ngày ba bữa cơm, thấy bướu cũng không ảnh hưởng đến sức khỏe, nên mình cũng không quan tâm nhiều. Đến khi bướu đã to quá nửa lưng, mình thương con, nên ráng gom góp dẫn con lên Sài Gòn chữa trị”.

bệnh hiếm

bệnh hiếm
Bướu hắc tố có kích thước khổng lồ trên lưng của Ngọc Thắm  là trường hợp thứ hai trên thế giới được ghi nhận.

Theo các bác sĩ chuẩn đoán, Ngọc Thắm mắc phải chứng bướu hắc tố bẩm sinh (có tên khoa học là Congentinal melano citye Nevi) nhưng với kích thước khổng lồ và điều này trước đây chưa từng xuất hiện ở nước ta. Không chỉ thế, khắp người em còn xuất hiện 232 bướu vệ tinh, có hình dáng như nốt ruồi lớn. Hiện nay, bướu đang trong giai đoạn lành tính có thể phẫu thuật loại bỏ. Tuy nhiên, nếu để quá lâu có thể dẫn đến tình trạng ung thư.

Hoàn cảnh gia đình của chị Đa Ni cùng chồng là anh Trần Thân, thu nhập vốn bấp bênh. Chồng chị làm thợ hồ, tiền lương cũng chẳng mấy khá khẩm. Còn chị lắm khi được thuê đi cắt cỏ, dặm lúa nhưng công việc cũng không thường xuyên. Dù thương con chịu nhiều thiệt thòi nhưng cảnh nhà thiếu trước hụt sau, chị đành ngậm ngùi đợi được cấp sổ hộ nghèo mới dám dẫn con chạy chữa, bởi chi phí thuốc thang là con số không hề nhỏ so với thu nhập gia đình.

bệnh hiếm
Khối bướu gây rát ngứa, nhiều khi em phải gãi đến rách da chảy máu.

Vài tuần trước đây, chị có mang con đi khám ở bệnh viện huyện rồi chuyển qua bệnh viện Cần Thơ nhưng vẫn chưa được chẩn đoán rõ ràng về bệnh tình. Thương con, chị gói ghém quần áo, đồ đạc dẫn con lên bệnh viện Nhi Đồng 1, TP.HCM chữa trị.

Quyết định đưa con lên TP.HCM cùng số tiền 900.000 đồng bên người, trừ 300.000 đồng tiền xe, 300.000 đồng viện phí, chị lặng nhìn số tiền ít ỏi trên tay mà ngậm ngùi nuốt nước mắt vào trong. “Lúc vô khám, tôi cũng thú thật với bác sĩ rằng: mình ở dưới quê lên, cũng không nhiều tiền chạy chữa. Qua mấy lần kiểm tra, xét nghiệm, bác sĩ báo tin: con mắc phải chứng bệnh hiếm, tôi như không tin vào tai mình”- chị Đa Ni chia sẻ.

Nhập viện gần 10 ngày nay, chị và bé Thắm sống nương nhờ vào những suất cơm từ thiện tại bệnh viện và sự đùm bọc từ mọi người xung quanh. Khi hộp cơm, lúc gói bánh, khi là dăm ba chục nghìn từ người thân của bệnh nhi chung phòng… để giúp chị gói ghém, thuốc thang cho con.

bệnh hiếm

bệnh hiếm
Ngoài khối bướu khổng lồ, khắp người em còn là 232 bướu vệ tinh.

Khó khăn chưa dừng lại ở đấy, khi còn đang canh cánh nỗi lo chạy chữa bệnh tình cho Ngọc Thắm, thì vài ngày trước chị cũng hay tin, con trai lớn Trần Hoàng Thái (11 tuổi) cũng đã nhập viện gấp để mổ ruột thừa. Hai đứa con bỗng lâm bệnh, anh chị phải chia nhau chăm nom: anh nghỉ việc để lên bệnh viện tỉnh chăm nom con lớn, còn đứa con gái nhỏ chị chăm lo ở Sài Gòn đã 10 ngày nay.

“Mai rùa” trên lưng ngày càng lớn, dù mặc áo kín cổ thì vẫn nhú lên và in rõ vết hằn. Đấy cũng là lí do không ít lần cô bé Ngọc Thắm khóc thút thít trong lòng mẹ vì bị các bạn chọc ghẹo, giễu cợt. “Thấy con khóc mình cũng khóc theo. Đêm nào cái bướu cũng ngứa ran, nhiều khi bé gãi xước da, chảy máu. Lúc đó, mình chỉ cầu mong sao trúng được vé số để có tiền chạy chữa cho con bớt mặc cảm. Nhưng chờ đợi biết đến khi nào, sẵn gia đình được cấp sổ hộ nghèo hỗ trợ viện phí, mình mới dám đánh liều dẫn con đi chạy chữa”.

bệnh hiếm
Khối bướu tuy không ảnh hưởng nhiều đến sức khỏe nhưng gây không ít mặc cảm cho cô bé Ngọc Thắm.

“Cô bé mai rùa” là trường hợp đầu tiên ở nước ta đồng thời cũng là trường hợp thứ hai trên thế giới ghi nhận về căn bệnh này. Theo dự kiến, ngày 29/8, ca phẫu thuật tách bỏ khối bướu khổng lồ sẽ được tiến hành, đồng thời sẽ lấy da đùi, đắp vào phần da lưng cho bé. Dù ở nước ta trước đây chưa từng xuất hiện trường hợp tương tự, nhưng theo các bác sĩ đánh giá, đây là ca phẫu thuật không mấy nguy hiểm. Tuy nhiên phải loại bỏ càng nhanh càng tốt, nếu không bé Ngọc Thắm có nguy cơ mang chiếc “mai rùa” suốt đời.

Didier Montalvo, 6 tuổi, người Colombia là trường hợp đầu tiên được chẩn đoán mắc căn bệnh hiếm gặp: Congentinal melano citye Nevi. Cậu bé bị nhiễm một loại sắc tố sẫm màu bẩm sinh làm xuất hiện khối bướu to trên lưng như một cái mai rùa và nặng đến 4,9kg. Không chỉ vậy, khối bướu còn gây ngứa ngáy đau đớn và ảnh hưởng không nhỏ đến cuộc sống của em.

Vì mang chứng bệnh lạ, cậu bé bị người dân trong làng xem như một điềm gở. Đó cũng là lí do tại sao, họ không cho phép cậu đi học và làm lễ rửa tội, cũng như không có bất kì bạn bè nào dám chơi với cậu. 

Và may mắn thay, sau khi nghe tin về chiếc "mai rùa" của cậu bé, ông Bulstrode - một bác sĩ nổi tiếng đã đích thân bay đến Colombia và đón cậu về Anh điều trị. Khi chiếc mai rùa 8 năm được cởi bỏ, cuộc sống cậu bé Didier như bước sang một trang mới.

bệnh hiếm

bệnh hiếm
Khối u khổng lồ nếu không chữa trị kịp thời, có thể trở thành ác tính và chuyển sang ung thư.

 

Kinh ngạc với bé gái 5 tuổi có trái tim ngoài lồng ngực

Bệnh hiếm chỉ 150 ca/7,4 tỷ người đã cướp đi một cậu bé 2 tuổi

Đau lòng anh em sinh đôi một bị dị dạng một mất trí nhớ do bệnh hiếm

Bệnh hiếm

bướu khổng lồ

Cô bé mai rùa

Sau trận hoà 1-1 trước Wolves, mối quan hệ căng thẳng giữa Mourinho và Pogba lại một lần nữa leo thang và Jose đã tuyên bố "phế truất" học trò người Pháp.

Hollywood năm 2018 có không ít siêu phẩm chất lượng như Avengers: Infinity War hay Mission: Impossible, nhưng cũng có nhiều bom tấn gây thất vọng không ngờ...

Game PUBG 1 giờ trước

Bản đồ Sanhok cũng đã đổ bộ lên PUBG Mobile mang theo rất nhiều thay đổi thú vị. Và dĩ nhiên, những điều thú vị này không phải ai cũng biết.

Thành công của bóng đá Việt Nam trong thời gian qua có dấu ấn không nhỏ về cách làm việc và rèn quân của HLV Park Hang-seo.

Nhân vật Phan Thủy Tiên 2 giờ trước

Hình ảnh “Hằng Nga” xuất hiện giữa đầm sen trắng Hồ Tây khiến nhiều khách du lịch vãn cảnh tại đây không khỏi bất ngờ bởi nhan sắc xinh đẹp, quyến rũ.

Sao Việt Sao Việt 24h 2 giờ trước

Hari Won xuất hiện lẻ bóng trong đám cưới Nhã Phương mà không có sự có mặt của ông xã Trấn Thành - vốn là người bạn rất thân thiết với Trường Giang.

Bóng đá La Liga 2 giờ trước

Mới đây, trang chủ của CLB Hoàng gia Tây Ban Nha đã xác nhận Isco vừa phải trải qua một ca phẫu thuật ruột thừa và phải tạm xa sân cỏ trong khoảng 1 tháng.

Hãy tự tay ghép 1 tấm hình thời còn đi học và lúc đã đi làm của bạn xem có khác nhau nhiều không nhé?

Công nghệ IPHONE 2 giờ trước

iPhone X và iPhone XS có kích thước tương đồng nhau, vậy liệu ốp lưng của iPhone X có vừa với iPhone XS?

Châu Á Phim ngôn tình 2 giờ trước

Quãng thời gian thanh xuân vui vẻ của Kiến Thanh và Tiểu Hiểu dẫu đầy biến động và gian khó nhưng vẫn ấm áp đến tận tâm người xem

Xã hội Đu quay 2 giờ trước

Cậu bé rơi ra khỏi khoang ngồi và bị kẹt cổ lại nên đung đưa lơ lửng ở vị trí đó suốt vài phút mới được cứu.

X Ðóng