Cậu bé mắc chứng bệnh "ma cà rồng" cực kì hiếm gặp

|

Alex có một mong muốn rất đơn giản: chạy chơi với bạn ở ngoài trời. Nhưng vì một căn bệnh hiếm gặp, cậu không thể tiếp xúc với ánh nắng mặt trời.

Căn bệnh kì lạ: bệnh sợ mặt trời

Alex Gentile – 8 tuổi – bị rối loạn sắc tố có hình mặt lưới liên kết với X với các biểu hiện hệ thống - thường được gọi là XLPDR. Đây là một căn bệnh hiếm hoi vì cho tới nay chỉ mới có 9 người mắc phải.

Alex mắc một chứng bệnh mà 1 tỉ người chỉ mới 1 người bị: bệnh sợ mặt trời. (Ảnh: Internet)
Alex mắc một chứng bệnh mà 1 tỉ người chỉ mới 1 người bị: bệnh sợ mặt trời. (Ảnh: Internet)

Alex là đứa con thứ hai trong gia đình. Ngay từ lúc mới sinh ra, Alex đã rất nhạy cảm với ánh sáng, khóc liên tục và đau bụng. Cậu còn bị nhiễm trùng đường hô hấp khi chỉ mới 2 tháng tuổi. Vì không thể đổ mồ hôi, Alex thường xuyên bị sốt.

Alex được chẩn đoán bị loét giác mạc và rất sợ ánh sáng. Điều đó có nghĩa, chỉ cần một ánh sáng mặt trời nhỏ cũng có thể khiến cậu ta đau đớn và mù lòa. Thậm chí, cơ thể của Alex cũng không có khả năng điều chỉnh thân nhiệt, đổ mồ hôi khóc hay tiết lượng nước bọt như mọi người.

Cậu bé Alex bị loét giác mạc, nhạy cảm với ánh sáng. Cậu bé chỉ có thể chơi trong bóng tối và phải đi khám sức khỏe định kì. (Ảnh: Internet)
Cậu bé Alex bị loét giác mạc, nhạy cảm với ánh sáng. Cậu bé chỉ có thể chơi trong bóng tối và phải đi khám sức khỏe định kì. (Ảnh: Internet)

Một khoảnh khắc của sự cẩu thả cũng có thể trả giá bằng mạng sống của Alex. Vì vậy, cha mẹ cậu phải luôn cẩn thận chăm sóc con trai mình. “Con tôi có thể bị nguy kịch cho dù chỉ là một cơn sốt.” Patrizia - mẹ Alex - chia sẻ.

Mẹ Alex - Patrizia luôn luôn phải cẩn thận khi chăm sóc con mình. (Ảnh: Internet)
Mẹ Alex - Patrizia luôn luôn phải cẩn thận khi chăm sóc con mình. (Ảnh: Internet)

Mẹ cậu luôn phải canh nhiệt độ thức ăn ở mức vừa phải để cậu không bị “tăng nhiệt độ”. Càng lớn lên, thị lực của Alex càng ngày càng yêu đi và các triệu chứng có thể tồi tệ hơn.

Patrizia luôn sẵn sàng dang 2 tay mình để bảo vệ con trai mình khỏi ánh nắng và sự nguy hiểm khác. (Ảnh: Internet)
Patrizia luôn sẵn sàng dang 2 tay mình để bảo vệ con trai mình khỏi ánh nắng và sự nguy hiểm khác. (Ảnh: Internet)

"Không có thuốc điều trị, chỉ có thuốc nhỏ mắt, kem dưỡng thể, thuốc kháng sinh cho các bệnh nhiễm trùng và giám sát nhiệt độ bên trong và bên ngoài cơ thể", Patrizia nói

Alex phải dùng loại thuốc nhỏ mắt đặc biệt 10 lần một ngày để duy trì thị giác. (Ảnh: Internet)
Alex phải dùng loại thuốc nhỏ mắt đặc biệt 10 lần một ngày để duy trì thị giác. (Ảnh: Internet)

Nghị lực sống của người mẹ

Mặc dù phải chịu rất nhiều khổ cực, cô Patrizia chưa bao giờ từ bỏ sự hy vọng và cố gắng giúp con trai mình trị bệnh. Cô còn sẵn sàng hi sinh công việc của mình để ở nhà chăm sóc 2 chị em Alex.

Sự chăm sóc cùng tình thương bao la của mẹ cũng khiến Alex đỡ đau phần nào. (Ảnh: Internet)
Sự chăm sóc cùng tình thương bao la của mẹ cũng khiến Alex đỡ đau phần nào. (Ảnh: Internet)

Patrizia cố gắng để cung cấp cho đứa con trai mình có một cuộc sống như bao đứa trẻ khác. Hiện Alex đã đi học và một giáo viên riêng để theo dõi sức khỏe. Thế nhưng, khi nhìn những đứa trẻ khác, Alex vẫn cảm thấy tách biệt vì màu da của cậu khác với mọi người.

Chính căn bệnh quái ác này đã khiên sắc tố da của cậu cũng khác với người bình thường. (Ảnh: Internet)
Chính căn bệnh quái ác này đã khiên sắc tố da của cậu cũng khác với người bình thường. (Ảnh: Internet)

Alex luôn lạc quan nghĩ rằng mình giống như đứa trẻ khác, mặc dù trong tâm thức, thằng bé vẫn ý thức được về căn bệnh của mình. Thằng bé rất yêu cuộc sống và luôn tò mò về mọi thứ. Alex thực sự là một đứa trẻ năng động, thân thiện, tốt bụng. Thằng bé không thể đi chơi và chạy nhảy ngoài ánh nắng như những đứa trẻ khác, vì thế, nó luôn mơ ước được sống cuộc sống ngoài trời.Patrizia tâm sự.

Ba Alex đang chuẩn bị đồ cho cậu tới lớp Judo. (Ảnh: Internet)
Ba Alex đang chuẩn bị đồ cho cậu tới lớp Judo. (Ảnh: Internet)

Alex cùng cha chơi trên sân. (Ảnh: Internet)
Alex cùng cha chơi trên sân. (Ảnh: Internet)

Alex chơi trốn tìm cùng chị gái ở siêu thị như bao đứa trẻ khác. (Ảnh: Internet)
Alex chơi trốn tìm cùng chị gái ở siêu thị như bao đứa trẻ khác. (Ảnh: Internet)

Patrizia còn thành lập một hiệp hội trong năm 2012 để chia sẻ những gì cô ấy biết về căn bệnh này và nâng cao nhận thức để các gia đình khác không phải chịu đựng cuộc đấu tranh của họ một mình. Chính điều đó đã tạo cảm hứng cho nhiếp ảnh gia Luca Catalano Gonzaga thực hiện bộ ảnh "Câu chuyện của Alex". Đó một phần trong dự án ảnh “Hopeful, ‘One of a kind,’” – tài liệu nói về những căn bệnh vô hình.

Anh chia sẻ: “Gia đình của Alex, đặc biệt là mẹ của cậu ta Patrizia, đã mang đến cho tôi thông điệp đừng bao giờ bỏ cuộc – động lực để bước ra khỏi góc tối, nơi người ta có thể rơi xuống khi cảm thấy cô đơn và sợ hãi.”

Chính nghị lực sống của người mẹ đã tạo cảm hứng cho Gonzaga thực hiện bộ ảnh. (Ảnh: Internet)
Chính nghị lực sống của người mẹ đã tạo cảm hứng cho Gonzaga thực hiện bộ ảnh. (Ảnh: Internet)

Gonzaga mong rằng  "Câu chuyện của Alex" sẽ khiến cho người xem phải rung động và quan tâm hơn tới vấn đề này. Hi vọng các nhà khoa học sẽ hợp tác để nghiên cứu, đầu tư vào việc phát triển các loại thuốc điều trị các căn bệnh kì quặc, thậm chí chỉ dành cho một số ít bệnh nhân.

loading...
;
YAN NEWS VIDEO
Subscribe ngay YANNewsTube