Bệnh hiếm chỉ 150 ca/7,4 tỷ người đã cướp đi một cậu bé 2 tuổi

"Phải đồng ý tắt đi máy trợ thở và kết thúc cuộc sống không cứu được của con trai là quyết định khủng khiếp nhất chúng tôi từng đưa ra," bố mẹ bé chia sẻ.

Ewan Knox chào đời mang trong mình căn bệnh cực kì hiếm gặp, cho đến nay chỉ mới phát hiện được 150 ca trong số 7,4 tỷ dân số trên trái đất, nhưng bất kì ai từng được gặp và tiếp xúc với bé đều không thể không yêu thương bé.

Ewan chào đời vào ngày 6/5/2014 và khi chỉ mới được một ngày tuổi đã phải được đưa đến Bệnh viện Newcastle's Royal Victoria để làm phẫu thuật mở khí quản nhằm giúp bé hô hấp. Lo lắng cho tình trạng dị thường của bé, các bác sĩ đã tiến hành kiểm tra sức khỏe và phát hiện ra Ewan mắc một căn bệnh có tên Hallermann-Streiff, một hội chứng gen cực kì hiếm gặp.

Bệnh hiếm chỉ 150 ca/7,4 tỷ người đã cướp đi một cậu bé 2 tuổi


Bé Ewan những ngày còn sống phải vật lộn với căn bệnh hiếm gặp đã cướp đi cả tương lai của mình.
Ewan những ngày còn sống phải vật lộn với căn bệnh hiếm gặp đã cướp đi cả tương lai của mình.

Những bệnh nhân mắc hội chứng gen này sẽ bị trán to, mắt nhỏ (đồng thời bị đục thủy tinh thể), mũi nhỏ, chưa phát triển hoàn chỉnh. Tuy nhiên, ban đầu bệnh tình của Ewan có vẻ như có thể kiểm soát được và chỉ sau 5 tuần theo dõi bé đã có thể về nhà khi đã ổn định sức khỏe.

Thế nhưng không đầy một năm sau, bệnh tình của Ewan trở nặng và phải nhập viện xuất viện liên tục và cho đến tháng 2/2016, sức khỏe của bé suy giảm nghiêm trọng. Vicky, mẹ của Ewan, chia sẻ: "Thằng bé không thở được nữa và cần truyền oxy 24/7. Không những thế, nó còn được chẩn đoán bị bệnh tim và tăng huyết áp phổi. Việc phải được truyền thuốc quá nhiều khiến dạ dày của con cũng hỏng, không ăn uống được gì nữa."


Vicky và Michael đã rất khổ sở khi phải đưa ra quyết định tắt máy thở của con trai bé bỏng.
Vicky Michael đã rất khổ sở khi phải đưa ra quyết định tắt máy thở của con trai bé bỏng.

Sau nhiều tháng trời cùng Ewan chống chọi với bệnh tật để rồi khi được biết tin bé sẽ không bao giờ hồi phục được nữa, Vicky và bố của bé, anh Michael, đã quyết định tắt máy thở cho Ewan vào ngày 22/4 năm nay để con không phải chịu thêm đau đớn vô ích nào nữa.

Kể từ ngày con mất, Vicky Michael đã dồn hết tâm sức vào việc gây quỹ cho Quỹ Bệnh nhi và nâng cao ý thức cộng đồng về sức khỏe của các bé. Vicky tâm sự: "Tôi đã quá quen với việc chăm sóc cho Ewan 24 giờ một này, 7 ngày một tuần. Giờ thì bé đã không còn nữa, tôi thực sự cảm thấy rất khó khăn."


Vicky và Michael vẫn luôn thương nhớ đứa con yểu mệnh và hi vọng có thể giúp đỡ những bệnh nhi khác tránh kết cuộc tương tự. (Ảnh: Internet)
Vicky Michael vẫn luôn thương nhớ đứa con yểu mệnh và hi vọng có thể giúp đỡ những bệnh nhi khác tránh kết cuộc tương tự. (Ảnh: Internet)

0 BÌNH CHỌN BÀI VIẾT LIKE
0 BÌNH CHỌN BÀI VIẾT LOVE
0 BÌNH CHỌN BÀI VIẾT HAHA
0 BÌNH CHỌN BÀI VIẾT WOW
0 BÌNH CHỌN BÀI VIẾT CRY
0 BÌNH CHỌN BÀI VIẾT ANGRY

Kinh ngạc với bé gái 5 tuổi có trái tim ngoài lồng ngực

Đau lòng bé trai 3 tuổi qua đời vì mắc phải căn bệnh lạ

Cậu bé mắc chứng bệnh "ma cà rồng" cực kì hiếm gặp

Bệnh hiểm nghèo

bé trai mắc bệnh lạ

Xã hội vợ giết chồng 44 phút trước

Dư luận cho rằng một mình bà Diễm không thể thực hiện hành vi phạm tội 1 cách dã man như vậy. Có thể là có đồng phạm giúp đỡ Diễm thực hiện hành vi?

Bài viết 12 con giáp 49 phút trước

Trong tử vi tuần mới này, vận trình về đường tài lộc, tình duyên, công danh, sự nghiệp của 12 con giáp có sự thay đổi đáng kể mà bạn cần phải lưu tâm.

Tản mạn gửi người yêu 49 phút trước

Một mình giữa gió lạnh của mùa đông Hà Nội, tôi tự hỏi nơi anh sống giờ này có lạnh như thế này không, anh có đang bên ai, đang cười đùa hay buồn sầu.

Bóng đá Ngoại hạng Anh 1 giờ trước

Trang thống kê uy tín Opta vừa điểm lại những thông tin đáng chú ý sau vòng 18 Ngoại hạng Anh diễn ra cuối tuần trước

Trong không khí đang cực kỳ náo nhiệt của lễ hội âm nhạc thì sân khấu bất ngờ bị sập, khiến nhiều người bị thương và 1 DJ tử vong ngay tại chỗ.

Xã hội ngực khủng 1 giờ trước

Vì bộ ngực quá khủng mà Carolan đã bị kẹt cứng tại nắp cống. Cuối cùng cô phải nhờ tới sự trợ giúp của lực lượng cứu hỏa mới có thể thoát được.

Sao Đông Sao Hàn 2 giờ trước

Có những idol sở hữu khả năng ngủ siêu nhiên mọi lúc mọi nơi, thậm chí là bất chấp hoàn cảnh.

Sao Đông Sao Hàn 2 giờ trước

Thông tin thi thể giọng ca chính của SHINee được phát hiện tại nhà riêng thật sự là một cú sốc lớn với người hâm mộ.

Sao Đông Sao Kpop 2 giờ trước

Nhìn lại những khoảnh khắc này chắc hẳn không ai có thể tin rằng Jonghyun đã qua đời.

Sao Đông Sao Hàn 2 giờ trước

Ngày 18/12/2017 có lẽ sẽ trở thành một trong những cột mốc đáng nhớ nhất trong tờ lịch 2017 của bất kì người hâm mộ Kpop bởi mới cười đây nhưng lại khóc đó.

Sao Việt Sao Việt 24h 2 giờ trước

Thu Hương đã có dòng trạng thái thể hiện suy nghĩ của mình về cuộc sống gia đình, đặc biệt là tình yêu với ông xã Tuấn Hưng.

Sao Việt Sao Việt 24h 2 giờ trước

Chương trình truyền hình có sự tham gia của Trấn Thành - Thu Trang được tìm kiếm nhiều nhất trong suốt năm 2017.

Sao Đông Sao Hàn 3 giờ trước

Mới đây, thông tin thành viên Jonghyun của nhóm SHINee bất ngờ qua đời để lại nhiều bàng hoàng, đau xót cho công chúng

X Đóng