Bệnh hiếm chỉ 150 ca/7,4 tỷ người đã cướp đi một cậu bé 2 tuổi

"Phải đồng ý tắt đi máy trợ thở và kết thúc cuộc sống không cứu được của con trai là quyết định khủng khiếp nhất chúng tôi từng đưa ra," bố mẹ bé chia sẻ.

Ewan Knox chào đời mang trong mình căn bệnh cực kì hiếm gặp, cho đến nay chỉ mới phát hiện được 150 ca trong số 7,4 tỷ dân số trên trái đất, nhưng bất kì ai từng được gặp và tiếp xúc với bé đều không thể không yêu thương bé.

Ewan chào đời vào ngày 6/5/2014 và khi chỉ mới được một ngày tuổi đã phải được đưa đến Bệnh viện Newcastle's Royal Victoria để làm phẫu thuật mở khí quản nhằm giúp bé hô hấp. Lo lắng cho tình trạng dị thường của bé, các bác sĩ đã tiến hành kiểm tra sức khỏe và phát hiện ra Ewan mắc một căn bệnh có tên Hallermann-Streiff, một hội chứng gen cực kì hiếm gặp.

Bệnh hiếm chỉ 150 ca/7,4 tỷ người đã cướp đi một cậu bé 2 tuổi


Bé Ewan những ngày còn sống phải vật lộn với căn bệnh hiếm gặp đã cướp đi cả tương lai của mình.
Ewan những ngày còn sống phải vật lộn với căn bệnh hiếm gặp đã cướp đi cả tương lai của mình.

Những bệnh nhân mắc hội chứng gen này sẽ bị trán to, mắt nhỏ (đồng thời bị đục thủy tinh thể), mũi nhỏ, chưa phát triển hoàn chỉnh. Tuy nhiên, ban đầu bệnh tình của Ewan có vẻ như có thể kiểm soát được và chỉ sau 5 tuần theo dõi bé đã có thể về nhà khi đã ổn định sức khỏe.

Thế nhưng không đầy một năm sau, bệnh tình của Ewan trở nặng và phải nhập viện xuất viện liên tục và cho đến tháng 2/2016, sức khỏe của bé suy giảm nghiêm trọng. Vicky, mẹ của Ewan, chia sẻ: "Thằng bé không thở được nữa và cần truyền oxy 24/7. Không những thế, nó còn được chẩn đoán bị bệnh tim và tăng huyết áp phổi. Việc phải được truyền thuốc quá nhiều khiến dạ dày của con cũng hỏng, không ăn uống được gì nữa."


Vicky và Michael đã rất khổ sở khi phải đưa ra quyết định tắt máy thở của con trai bé bỏng.
Vicky Michael đã rất khổ sở khi phải đưa ra quyết định tắt máy thở của con trai bé bỏng.

Sau nhiều tháng trời cùng Ewan chống chọi với bệnh tật để rồi khi được biết tin bé sẽ không bao giờ hồi phục được nữa, Vicky và bố của bé, anh Michael, đã quyết định tắt máy thở cho Ewan vào ngày 22/4 năm nay để con không phải chịu thêm đau đớn vô ích nào nữa.

Kể từ ngày con mất, Vicky Michael đã dồn hết tâm sức vào việc gây quỹ cho Quỹ Bệnh nhi và nâng cao ý thức cộng đồng về sức khỏe của các bé. Vicky tâm sự: "Tôi đã quá quen với việc chăm sóc cho Ewan 24 giờ một này, 7 ngày một tuần. Giờ thì bé đã không còn nữa, tôi thực sự cảm thấy rất khó khăn."


Vicky và Michael vẫn luôn thương nhớ đứa con yểu mệnh và hi vọng có thể giúp đỡ những bệnh nhi khác tránh kết cuộc tương tự. (Ảnh: Internet)
Vicky Michael vẫn luôn thương nhớ đứa con yểu mệnh và hi vọng có thể giúp đỡ những bệnh nhi khác tránh kết cuộc tương tự. (Ảnh: Internet)

Kinh ngạc với bé gái 5 tuổi có trái tim ngoài lồng ngực

Đau lòng bé trai 3 tuổi qua đời vì mắc phải căn bệnh lạ

Cậu bé mắc chứng bệnh "ma cà rồng" cực kì hiếm gặp

Bệnh hiểm nghèo

bé trai mắc bệnh lạ

Xã hội du xuân Đà Lạt 1 giờ trước

Vào ngày cuối của kỳ nghỉ Tết, lượng du khách đổ về Đà Lạt đông như kiến, khiến thành phố yên tĩnh bị phá vỡ bởi tiếng còi xe, tiếng nói chuyện của con người.

Xã hội Dương vật 8 giờ trước

Lễ hội này đã từng bị cấm một thời gian ở Hy Lạp, vì cho rằng nó đi ngược lại những tiêu chuẩn đạo đức của con người.

Khám phá đại gia Dubai 8 giờ trước

Nhìn ma-nơ-canh cô dâu này, bạn sẽ nghĩ gì? Lại một cô búp bê được giới nhà giàu Dubai đính đá quý, kim cương lên ư? Ồ không, sự thật khó tin hơn bạn nghĩ nhiều

Sao Việt Sao Việt 24h 9 giờ trước

Nữ hoàng sắc đẹp Toàn cầu Ngọc Duyên sẽ cùng ông xã đại gia chào đón thiên thần nhỏ đầu lòng trong năm Mậu Tuất.

Sao Việt Sao Việt 24h 9 giờ trước

Khoảnh khắc thân thiết của Kim Lý bên bé Subeo và gia đình Hà Hồ trong những ngày đầu năm mới 2018 đã khiến nhiều khán giả phải dành sự quan tâm đặc biệt.

Sao Việt Sao Việt 24h 9 giờ trước

Nữ ca sĩ đã "tậu" cho mình không gian sống tại TP.HCM cuối năm 2017 và trang trí khá tươm tất để đón Xuân Mậu Tuất 2018.

Xã hội Sự cố hy hữu 10 giờ trước

Khi máy bay đang chuẩn bị rời khỏi vị trí đậu để lăn bánh ra đường băng cất cánh thì các tiếp viên được thông báo có một hành khách đi nhầm chuyến bay.

Bóng đá Champions League 10 giờ trước

Đại chiến Chelsea - Barcelona đêm nay là màn đối đầu được trông chờ nhất vòng 1/16 Champions League 2017/18

Bóng đá Bóng đá Châu Âu 11 giờ trước

Rất nhiều ngôi sao trẻ đang có những màn trình diễn xuất sắc tại Châu Âu và họ hứa hẹn sẽ là những tên tuổi lớn trong tương lai.

Xã hội Chuyện lạ 12 giờ trước

"Hồng bao" sẽ được tính theo thu nhập mỗi người dân quốc đảo này. Theo đó, khoảng 2,7 triệu người sẽ nhận được khoản thanh toán trước khi kết thúc năm 2018.

Trong tối qua đã xảy ra hiện tượng người dân kéo nhau đến xin hoa, lấy hoa, thậm chí là... cướp ngay những chậu hoa đã được xếp trên xe rác.

X Ðóng