Bệnh hiếm chỉ 150 ca/7,4 tỷ người đã cướp đi một cậu bé 2 tuổi

"Phải đồng ý tắt đi máy trợ thở và kết thúc cuộc sống không cứu được của con trai là quyết định khủng khiếp nhất chúng tôi từng đưa ra," bố mẹ bé chia sẻ.

Ewan Knox chào đời mang trong mình căn bệnh cực kì hiếm gặp, cho đến nay chỉ mới phát hiện được 150 ca trong số 7,4 tỷ dân số trên trái đất, nhưng bất kì ai từng được gặp và tiếp xúc với bé đều không thể không yêu thương bé.

Ewan chào đời vào ngày 6/5/2014 và khi chỉ mới được một ngày tuổi đã phải được đưa đến Bệnh viện Newcastle's Royal Victoria để làm phẫu thuật mở khí quản nhằm giúp bé hô hấp. Lo lắng cho tình trạng dị thường của bé, các bác sĩ đã tiến hành kiểm tra sức khỏe và phát hiện ra Ewan mắc một căn bệnh có tên Hallermann-Streiff, một hội chứng gen cực kì hiếm gặp.

Bệnh hiếm chỉ 150 ca/7,4 tỷ người đã cướp đi một cậu bé 2 tuổi


Bé Ewan những ngày còn sống phải vật lộn với căn bệnh hiếm gặp đã cướp đi cả tương lai của mình.
Ewan những ngày còn sống phải vật lộn với căn bệnh hiếm gặp đã cướp đi cả tương lai của mình.

Những bệnh nhân mắc hội chứng gen này sẽ bị trán to, mắt nhỏ (đồng thời bị đục thủy tinh thể), mũi nhỏ, chưa phát triển hoàn chỉnh. Tuy nhiên, ban đầu bệnh tình của Ewan có vẻ như có thể kiểm soát được và chỉ sau 5 tuần theo dõi bé đã có thể về nhà khi đã ổn định sức khỏe.

Thế nhưng không đầy một năm sau, bệnh tình của Ewan trở nặng và phải nhập viện xuất viện liên tục và cho đến tháng 2/2016, sức khỏe của bé suy giảm nghiêm trọng. Vicky, mẹ của Ewan, chia sẻ: "Thằng bé không thở được nữa và cần truyền oxy 24/7. Không những thế, nó còn được chẩn đoán bị bệnh tim và tăng huyết áp phổi. Việc phải được truyền thuốc quá nhiều khiến dạ dày của con cũng hỏng, không ăn uống được gì nữa."


Vicky và Michael đã rất khổ sở khi phải đưa ra quyết định tắt máy thở của con trai bé bỏng.
Vicky Michael đã rất khổ sở khi phải đưa ra quyết định tắt máy thở của con trai bé bỏng.

Sau nhiều tháng trời cùng Ewan chống chọi với bệnh tật để rồi khi được biết tin bé sẽ không bao giờ hồi phục được nữa, Vicky và bố của bé, anh Michael, đã quyết định tắt máy thở cho Ewan vào ngày 22/4 năm nay để con không phải chịu thêm đau đớn vô ích nào nữa.

Kể từ ngày con mất, Vicky Michael đã dồn hết tâm sức vào việc gây quỹ cho Quỹ Bệnh nhi và nâng cao ý thức cộng đồng về sức khỏe của các bé. Vicky tâm sự: "Tôi đã quá quen với việc chăm sóc cho Ewan 24 giờ một này, 7 ngày một tuần. Giờ thì bé đã không còn nữa, tôi thực sự cảm thấy rất khó khăn."


Vicky và Michael vẫn luôn thương nhớ đứa con yểu mệnh và hi vọng có thể giúp đỡ những bệnh nhi khác tránh kết cuộc tương tự. (Ảnh: Internet)
Vicky Michael vẫn luôn thương nhớ đứa con yểu mệnh và hi vọng có thể giúp đỡ những bệnh nhi khác tránh kết cuộc tương tự. (Ảnh: Internet)

Kinh ngạc với bé gái 5 tuổi có trái tim ngoài lồng ngực

Đau lòng bé trai 3 tuổi qua đời vì mắc phải căn bệnh lạ

Cậu bé mắc chứng bệnh "ma cà rồng" cực kì hiếm gặp

Bệnh hiểm nghèo

bé trai mắc bệnh lạ

Xã hội THPTQG 59 phút trước

Mặc dù thí sinh này có thể làm thủ tục để đặc cách nhưng không muốn bỏ lỡ cơ hội nên Lê Văn Hoàng vẫn tới dự thi.

Xã hội Mưa lũ Lai Châu 1 giờ trước

Tính đến hôm nay, mưa lũ tại Lai Châu khiến 3 người chết, 8 người mất tích, 5 người bị thương, thiệt hại về tài sản ước tính khoảng 60 tỷ đồng.

Thấp thỏm đứng chờ con sau 120 phút làm bài, nhiều bậc phụ huynh đã lo lắng và nôn nóng luôn túc trực phía sau cánh cổng trường ngóng trông các em từng phút.

Sao Việt Sao Việt 24h 1 giờ trước

Trong một sự kiện tối qua (24/6), Diệp Lâm Anh lần đầu tiên xác nhận cô đã mang bầu 4 tháng sau 1 tháng kết hôn cùng ông xã thiếu gia.

Top 19 thí sinh lọt vào Chung kết Hoa hậu Việt Nam 2018 sẽ diện áo bà ba được cách tân và mang hơi thở hiện đại, tạo góc nhìn mới lạ hơn ở cuộc thi này.

Nhạc Việt Hà Anh Tuấn 1 giờ trước

Hà Anh Tuấn đã khiến người hâm mộ không khỏi "rụng rời" khi cover "Cả một trời thương nhớ" với phong cách đậm chất thương hiệu của mình.

Xã hội Mưa Lũ Kinh Hoàng 2 giờ trước

Đến sáng nay, lực lượng chức năng đã phối hợp đưa được 7 em đến điểm thi. Còn 8 em hiện chưa thể tiếp cận cũng chưa biết các em có dự thi được hay không.

Sáng nay thí sinh đã bước vào ngày thi đầu tiên với môn thi Ngữ Văn. Dưới đây là gợi ý cách giải đề thi THPT Quốc gia 2018.

Sao Việt Sao Việt 24h 2 giờ trước

Trên trang cá nhân của mình, Lý Nhã Kỳ đã chính thức lên tiếng về việc chọn bộ trang phục gây tranh cãi khi đi xem show thời trang.

Bên cạnh những thí sinh hài lòng với kết quả, cũng không ít em tỏ ra không hài lòng với bài thi của mình và chỉ mong kết quả trên trung bình.

Bóng đá World Cup 2018 2 giờ trước

Trận cầu giữa Nhật Bản và Senegal đêm qua không chỉ đáng nhớ ở sự kịch tính mà trên khắp các khán đài còn là ngày hội đầy màu sắc của CĐV hai bên.

Bóng đá Bóng đá 2 giờ trước

Trận đấu nảy lửa tối nay 21g giữa Uruguay vs Nga, ai sẽ là kẻ thắng cuộc? Cùng tìm hiểu về tình hình giữa hai đội tuyển này để có được sự dự đoán chính xác.

Sao Đông Sao Hoa ngữ 2 giờ trước

Netizen xứ Trung hoang mang khi phát hiện quảng cáo Adidas của Phạm Băng Băng tại World Cup đã biến mất.

X Ðóng