Bệnh hiếm chỉ 150 ca/7,4 tỷ người đã cướp đi một cậu bé 2 tuổi

"Phải đồng ý tắt đi máy trợ thở và kết thúc cuộc sống không cứu được của con trai là quyết định khủng khiếp nhất chúng tôi từng đưa ra," bố mẹ bé chia sẻ.

Ewan Knox chào đời mang trong mình căn bệnh cực kì hiếm gặp, cho đến nay chỉ mới phát hiện được 150 ca trong số 7,4 tỷ dân số trên trái đất, nhưng bất kì ai từng được gặp và tiếp xúc với bé đều không thể không yêu thương bé.

Ewan chào đời vào ngày 6/5/2014 và khi chỉ mới được một ngày tuổi đã phải được đưa đến Bệnh viện Newcastle's Royal Victoria để làm phẫu thuật mở khí quản nhằm giúp bé hô hấp. Lo lắng cho tình trạng dị thường của bé, các bác sĩ đã tiến hành kiểm tra sức khỏe và phát hiện ra Ewan mắc một căn bệnh có tên Hallermann-Streiff, một hội chứng gen cực kì hiếm gặp.

Bệnh hiếm chỉ 150 ca/7,4 tỷ người đã cướp đi một cậu bé 2 tuổi


Bé Ewan những ngày còn sống phải vật lộn với căn bệnh hiếm gặp đã cướp đi cả tương lai của mình.
Ewan những ngày còn sống phải vật lộn với căn bệnh hiếm gặp đã cướp đi cả tương lai của mình.

Những bệnh nhân mắc hội chứng gen này sẽ bị trán to, mắt nhỏ (đồng thời bị đục thủy tinh thể), mũi nhỏ, chưa phát triển hoàn chỉnh. Tuy nhiên, ban đầu bệnh tình của Ewan có vẻ như có thể kiểm soát được và chỉ sau 5 tuần theo dõi bé đã có thể về nhà khi đã ổn định sức khỏe.

Thế nhưng không đầy một năm sau, bệnh tình của Ewan trở nặng và phải nhập viện xuất viện liên tục và cho đến tháng 2/2016, sức khỏe của bé suy giảm nghiêm trọng. Vicky, mẹ của Ewan, chia sẻ: "Thằng bé không thở được nữa và cần truyền oxy 24/7. Không những thế, nó còn được chẩn đoán bị bệnh tim và tăng huyết áp phổi. Việc phải được truyền thuốc quá nhiều khiến dạ dày của con cũng hỏng, không ăn uống được gì nữa."


Vicky và Michael đã rất khổ sở khi phải đưa ra quyết định tắt máy thở của con trai bé bỏng.
Vicky Michael đã rất khổ sở khi phải đưa ra quyết định tắt máy thở của con trai bé bỏng.

Sau nhiều tháng trời cùng Ewan chống chọi với bệnh tật để rồi khi được biết tin bé sẽ không bao giờ hồi phục được nữa, Vicky và bố của bé, anh Michael, đã quyết định tắt máy thở cho Ewan vào ngày 22/4 năm nay để con không phải chịu thêm đau đớn vô ích nào nữa.

Kể từ ngày con mất, Vicky Michael đã dồn hết tâm sức vào việc gây quỹ cho Quỹ Bệnh nhi và nâng cao ý thức cộng đồng về sức khỏe của các bé. Vicky tâm sự: "Tôi đã quá quen với việc chăm sóc cho Ewan 24 giờ một này, 7 ngày một tuần. Giờ thì bé đã không còn nữa, tôi thực sự cảm thấy rất khó khăn."


Vicky và Michael vẫn luôn thương nhớ đứa con yểu mệnh và hi vọng có thể giúp đỡ những bệnh nhi khác tránh kết cuộc tương tự. (Ảnh: Internet)
Vicky Michael vẫn luôn thương nhớ đứa con yểu mệnh và hi vọng có thể giúp đỡ những bệnh nhi khác tránh kết cuộc tương tự. (Ảnh: Internet)

Kinh ngạc với bé gái 5 tuổi có trái tim ngoài lồng ngực

Đau lòng bé trai 3 tuổi qua đời vì mắc phải căn bệnh lạ

Cậu bé mắc chứng bệnh "ma cà rồng" cực kì hiếm gặp

Bệnh hiểm nghèo

bé trai mắc bệnh lạ

Trang điểm YAN BEAUTY 52 phút trước

Bạn cảm thấy nhàm chán và muốn thay đổi bản thân mà không biết bắt đầu từ đâu? Cùng thử sở hữu một trong số những màu son ấn tượng này nhé!

Bài viết YAN Kids 52 phút trước

Những em bé xinh xắn, khỏe mạnh bao giờ cũng đem lại cảm giác thích thú cho người ngắm, đặc biệt với ai yêu thích trẻ con.

Bài viết YAN KIDS 52 phút trước

Những hình ảnh đời thường siêu đáng yêu của cậu bé tóc xù sở hữu màn catwalk lỗi đang gây sốt tại Trung Quốc.

Du lịch Lễ 30/4 52 phút trước

Kì nghỉ lễ 30/4, 1/5 chỉ còn cách chúng ta 10 ngày nữa, giới trẻ miền Bắc đã lựa chọn điểm đến nào cho chuyến đi của mình chưa?

Ẩm thực YAN Food 52 phút trước

Tuyệt nhiên khi nghe đến tên món ăn này, ta lại tưởng tượng ngay đến một miếng gà vàng ươm, đậm vị, ngon “tuyệt cú mèo” rồi phải không?

Du lịch YAN Go 52 phút trước

Sài Gòn vô số các điểm dành cho tín đồ thích chụp hình. Và nếu bạn muốn tìm một nơi có không gian như đang ở Singapore thì đây sẽ là một bất ngờ dành cho bạn.

Ẩm thực YAN Food 52 phút trước

Sâu trong những khu tập thể cũ ở Hà Nội đều là "kho tàng" đồ ăn vặt phong phú, đa dạng mà giá cả lại phải chăng.

Độc thân là cuộc sống tự do, vui vẻ, được điên khùng làm điều mình muốn. Nó có rất nhiều lợi ích khiến cho các cặp đôi phải ghen tị.

Lan Khuê cùng dàn người đẹp danh giá trình diễn cho NTK Công Trí cho Tuần lễ thời trang quốc tế Việt Nam 2018.

Mở màn cho Tuần lễ thời trang quốc tế Việt Nam - Vietnam International Fashion Week 2018, NTK Công Trí đã có những thiết kế áo dài vô cùng ấn tượng.

Xã hội tai nạn ô tô 10 giờ trước

Khi lùi xe, do đạp ga mạnh, không làm chủ được tốc độ và tay lái nên phần đuôi xe của cô Hương đã đâm vào hai học sinh lớp 1 của trường.

Sao Việt Sao Việt 24h 11 giờ trước

Sơn Tùng M-TP bất ngờ xuất hiện với bộ trang phục cá tính nổi bật không hề kém cạnh với dàn ngôi sao trên thảm đỏ VIFW 2018.

Ngay trong ngày mở màn Vietnam International Fashion Week 2018, thảm đỏ của sự kiện lần này quy tụ rất nhiều gương mặt nổi tiếng.

X Ðóng