Bệnh hiếm chỉ 150 ca/7,4 tỷ người đã cướp đi một cậu bé 2 tuổi

"Phải đồng ý tắt đi máy trợ thở và kết thúc cuộc sống không cứu được của con trai là quyết định khủng khiếp nhất chúng tôi từng đưa ra," bố mẹ bé chia sẻ.

Ewan Knox chào đời mang trong mình căn bệnh cực kì hiếm gặp, cho đến nay chỉ mới phát hiện được 150 ca trong số 7,4 tỷ dân số trên trái đất, nhưng bất kì ai từng được gặp và tiếp xúc với bé đều không thể không yêu thương bé.

Ewan chào đời vào ngày 6/5/2014 và khi chỉ mới được một ngày tuổi đã phải được đưa đến Bệnh viện Newcastle's Royal Victoria để làm phẫu thuật mở khí quản nhằm giúp bé hô hấp. Lo lắng cho tình trạng dị thường của bé, các bác sĩ đã tiến hành kiểm tra sức khỏe và phát hiện ra Ewan mắc một căn bệnh có tên Hallermann-Streiff, một hội chứng gen cực kì hiếm gặp.

Bệnh hiếm chỉ 150 ca/7,4 tỷ người đã cướp đi một cậu bé 2 tuổi


Bé Ewan những ngày còn sống phải vật lộn với căn bệnh hiếm gặp đã cướp đi cả tương lai của mình.
Ewan những ngày còn sống phải vật lộn với căn bệnh hiếm gặp đã cướp đi cả tương lai của mình.

Những bệnh nhân mắc hội chứng gen này sẽ bị trán to, mắt nhỏ (đồng thời bị đục thủy tinh thể), mũi nhỏ, chưa phát triển hoàn chỉnh. Tuy nhiên, ban đầu bệnh tình của Ewan có vẻ như có thể kiểm soát được và chỉ sau 5 tuần theo dõi bé đã có thể về nhà khi đã ổn định sức khỏe.

Thế nhưng không đầy một năm sau, bệnh tình của Ewan trở nặng và phải nhập viện xuất viện liên tục và cho đến tháng 2/2016, sức khỏe của bé suy giảm nghiêm trọng. Vicky, mẹ của Ewan, chia sẻ: "Thằng bé không thở được nữa và cần truyền oxy 24/7. Không những thế, nó còn được chẩn đoán bị bệnh tim và tăng huyết áp phổi. Việc phải được truyền thuốc quá nhiều khiến dạ dày của con cũng hỏng, không ăn uống được gì nữa."


Vicky và Michael đã rất khổ sở khi phải đưa ra quyết định tắt máy thở của con trai bé bỏng.
Vicky Michael đã rất khổ sở khi phải đưa ra quyết định tắt máy thở của con trai bé bỏng.

Sau nhiều tháng trời cùng Ewan chống chọi với bệnh tật để rồi khi được biết tin bé sẽ không bao giờ hồi phục được nữa, Vicky và bố của bé, anh Michael, đã quyết định tắt máy thở cho Ewan vào ngày 22/4 năm nay để con không phải chịu thêm đau đớn vô ích nào nữa.

Kể từ ngày con mất, Vicky Michael đã dồn hết tâm sức vào việc gây quỹ cho Quỹ Bệnh nhi và nâng cao ý thức cộng đồng về sức khỏe của các bé. Vicky tâm sự: "Tôi đã quá quen với việc chăm sóc cho Ewan 24 giờ một này, 7 ngày một tuần. Giờ thì bé đã không còn nữa, tôi thực sự cảm thấy rất khó khăn."


Vicky và Michael vẫn luôn thương nhớ đứa con yểu mệnh và hi vọng có thể giúp đỡ những bệnh nhi khác tránh kết cuộc tương tự. (Ảnh: Internet)
Vicky Michael vẫn luôn thương nhớ đứa con yểu mệnh và hi vọng có thể giúp đỡ những bệnh nhi khác tránh kết cuộc tương tự. (Ảnh: Internet)

0 BÌNH CHỌN BÀI VIẾT LIKE
0 BÌNH CHỌN BÀI VIẾT LOVE
0 BÌNH CHỌN BÀI VIẾT HAHA
0 BÌNH CHỌN BÀI VIẾT WOW
0 BÌNH CHỌN BÀI VIẾT CRY
0 BÌNH CHỌN BÀI VIẾT ANGRY

Kinh ngạc với bé gái 5 tuổi có trái tim ngoài lồng ngực

Đau lòng bé trai 3 tuổi qua đời vì mắc phải căn bệnh lạ

Cậu bé mắc chứng bệnh "ma cà rồng" cực kì hiếm gặp

Bệnh hiểm nghèo

bé trai mắc bệnh lạ

Xã hội 7 giờ trước

Nhiều người trong số hành khách tưởng mình sẽ chết và thậm chí một số người còn nhắn tin về cho gia đình hoặc nói lời từ biệt với nhau.

Xã hội 7 giờ trước

Nguyên nhân gây nên hàng loạt các vụ hỏa hoạn này được cho là do nhiệt độ cao hơn trung bình trong mùa kết hợp với tác động của hạn hán dai dẳng từ đầu năm nay.

Sao Việt Sao Việt 24h 7 giờ trước

Hoa hậu Phạm Hương bất ngờ khoe nhẫn kim cương 'khủng' đeo ở ngón áp út, trước đó cô khá kín tiếng chuyện tình cảm.

Cộng đồng mạng 7 giờ trước

Sau khi chia tay bạn gái, anh chàng đã hủy kết bạn và chặn facebook. Nhưng vì không thể chịu nổi nên anh ta đã viết một lá thư tay để "chuộc tội" với bạn gái.

Sao Việt Sao Việt 24h 8 giờ trước

Rất nhiều lúc Mai Tài Phến để lộ khoảnh khắc được cho là nữ tính, ẻo lả, trái ngược với hình ảnh nam tính, "soái ca" thường thấy.

Bóng đá Hậu trường 8 giờ trước

Lionel Messi là cầu thủ không chỉ giỏi lập hattrick trên sân bóng mà còn tài năng trong việc "ghi bàn" phía sau hậu trường.

Xã hội 8 giờ trước

Chiều 16-10, người dân địa phương huyện Lang Chánh (tỉnh Thanh Hóa) vừa phát hiện thi thể một nam giới mắc trên lùm cây trên sông Âm.

Bài viết 8 giờ trước

Những chòm sao trên cao nói gì về tình yêu của bạn trong tháng 10? Thời điểm này, những dấu hiệu cho thấy bạn nên thận trọng hay mãnh liệt? Đáp án có ngay đây!

Sao Đông Sao Hoa Ngữ 9 giờ trước

Thông tin Bành Vu Yến là người đồng tính, từng "ngủ" với CEO tập đoàn lớn mới đây đã khiến dư luận vô cùng xôn xao.

Sao Đông Sao Kpop 9 giờ trước

Những hành động thiếu ý thức của chàng rapper SanE hiện đang bị cộng đồng mạng cùng các fan lên án không thương tiếc.

Người đẹp Sao Việt 24h 10 giờ trước

Hoa hậu Việt Nam 1994 vừa đăng tải dòng trạng thái thể hiện sự bức xúc khi dư luận đang xôn xao về nghi vấn cướp chồng chưa cưới của em họ.

Bóng đá Champions League 10 giờ trước

Trang web chính thức của UEFA đã phát trực tiếp các trận đấu ở Champions League mùa giải 2017-18 cho người hâm mộ ở Việt Nam thưởng thức.

X Đóng